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Piccole gocce di soddisfazione per chi ogni giorno vive la disabilità sulla propria pelle

Luciano Bordoni 5' di lettura 05/02/2013 - Vi racconto la mia esperienza di malato cronico, che accetta la sua condizione, ma non si piega, e cerca di sfruttare le opportunità per vivere con dignità la sua vita.

Mi chiamo Luciano. Avevo 28 anni, sposato da poco, un pargoletto che ancora gattonava....quando mi dissero: “Lei è affetto da sindrome extrapiramidale”...boh, che cosa sarà?

Era il 1988, a 28 anni una sentenza di ergastolo, senza possibilità di indulto. Man mano che passava il tempo, mi documentavo e imparavo a convivere con la mia malattia, mi rendevo conto che ero io per primo a dover essere positivo, e ad organizzare il futuro. Fortunatamente il mio “Parkinson ad esordio giovanile” mi permette di fare tante cose, sapendo come aggirare gli ostacoli, ed io spesso non ci dormo la notte per capire come organizzarmi. La mia vita e quella della mia famiglia è tutta proiettata verso il futuro, che sicuramente non sarà dei migliori. Dopo 24 anni di malattia, non ci sono tuttora soluzioni, ma medicinali e altri aiuti per mitigare gli effetti della malattia; ed io continuo a costruire il futuro per non pesare, o meglio, per limitare la dipendenza dagli altri, in particolare dai familiari.

E fin qui, nulla di eccezionale. Girando per ospedali, ringraziavo il cielo perché ci sono tanti casi molto più gravi. Ma ecco che mia moglie, il mio aiuto e sostegno, a causa di un intervento per aneurisma celebrale non perfettamente riuscito, si trova ora su una sedia a rotelle. Ed io, riconosciuto inabile al lavoro, con invalidità al 100% più legge 104/92, venivo chiamato a sostenere chi fino a quel momento era stato il mio sostegno. Ormai sono più di due anni, e a volte penso: “Speriamo che il mio Parkinson si sia scordato di me”. Poi mi accorgo che non è cosi, e sapendo di non poter scappare, vado avanti contro tutto e tutti. Il mio motto è: se mi vedete tremare, non è di certo per paura.

Non sono qui per piangermi addosso, ma per dimostrare che a volte si trova qualcosa di positivo, che ti dà la spinta a continuare: io le chiamo le piccole gocce di soddisfazione.

Ed io sono sempre alla ricerca di opportunità da adeguare alla mia situazione. In quest'ottica, c'è stata una svolta interessante, quando ho conosciuto Angelo Larocca, presidente del “Comitato Marchigiano per la Vita Indipendente delle persone con disabilità”, al quale io e mia moglie abbiamo subito aderito. Vita Indipendente è un progetto della Regione Marche a sostegno di soggetti con grave disabilità motoria, che finanzia e permette di pagare persone scelte e formate dai disabili stessi, e che permette loro di avere una certa libertà e autonomia. Ho fatto domanda per entrare in graduatoria, valida per un triennio di finanziamento. Non essendoci casi simili al mio (cioè di due disabili gravi in uno stesso nucleo familiare), io e mia moglie abbiamo corso separatamente. Risultato: non siamo rientrati tra gli ammessi a finanziamento (purtroppo i fondi sono limitati, di questi tempi!). Ma io non mi sono perso d'animo, forte dell'esperienza fatta, e del fatto che intanto il comune aveva attivato per me e mia moglie il SAP (servizio alla persona), affiancandoci degli operatori per sostenerci nelle nostre attività quotidiane (6 ore settimanali ciascuno). Parlando con Angelo, e ragionando un po’, dedussi che il comune metteva in campo una discreta somma a sostegno della mia famiglia, che però produceva pochi effetti, anche a causa dei costi orari della cooperativa. Mentre io ero sicuro che avendo a disposizione la medesima cifra avrei potuto permettermi di pagare una persona con contratto badante-convivente presente in casa 24 ore su 24, con evidenti maggiori benefici di assistenza.

Cosi ho scritto un’email alla dott.ssa Cristiana Pesaresi (coordinatrice dei servizi di assistenza alla persona del comune di Jesi), che si è subito attivata, conoscendo il nostro caso. Nel giro di poco più di un mese, ha dedotto che dal regolamento risultava possibile trasformare il servizio alla persona in contributo economico diretto (come chiedevo io), senza dover gravare di ulteriori spese il comune stesso, poiché la spesa restava la stessa già messa a bilancio. Dopo la firma congiunta da parte dell'UMEA (Asur Marche area vasta 2), della coordinatrice servizio SAP, di me e della mia signora, da questo mese (febbraio), si è passati alla fase sperimentale, che durerà sei mesi. E’ già previsto un incontro di verifica, per controllare il gradimento e la soddisfazione dei soggetti disabili, alla nuova situazione.

Queste sono le piccole gocce di soddisfazione, che ti permettono di guardare il futuro con un pochino di serenità in più. Chi la disabilita la vive sulla propria pelle, mi può capire: è di enorme conforto e stimolo il sapere di non essere soli.

Questa in poche parole la mia esperienza. Ho saputo da Angelo che anche nel comune di Offida si sta realizzando un progetto simile al mio, per un altro membro del Comitato. Sono contento di essere un apripista e spero che il mio possa servire da esempio per altri che sperano in un futuro più sereno e tranquillo: non aspettiamo che gli altri ci organizzino la nostra vita … è la nostra vita!!!!

Chi volesse avere maggiori informazioni sul “Comitato Marchigiano per la Vita Indipendente delle persone con disabilità”, può contattarlo ai seguenti recapiti: cell. 338/9760326, e-mail: comitato.marchigiano.vi@gmail.com

Luciano Bordoni


da Comitato marchigiano 'Vita indipendente'






Questo è un comunicato stampa pubblicato il 05-02-2013 alle 19:21 sul giornale del 06 febbraio 2013 - 3634 letture

In questo articolo si parla di attualità, Comitato marchigiano 'Vita indipendente' e piace a mariasas Garlet

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